Externa länkar och Pomperegistret

Här finns hänvisningar till andra webbpplatser samt information om Pomperegistret.

EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases)

www.eurordis.org

Socialstyrelsens riktlinjer

www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/pompessjukdom

Riksförbundet Sällsynta Diagnoser

www.sallsyntadiagnoser.se

Scandinavian Association for Glycogen Storage Disease (Patientförening för familjer med glykogenos)

www.sagsd.org

Pomperegistret

Öka kunskapen om Pompes sjukdom

Pomperegistret är en global resurs som sponsras av Sanofi Genzyme. Tanken är att registret ska förbättra förståelsen för hur symtom och progression varierar vid Pompes sjukdom. Pomperegistret samarbetar med läkare. Det gemensamma målet är att sammanställa utfallsdata från klinisk praxis för att på så sätt förbättra sjukvårdens resurser genom att:

  • Främja samarbete och kunskapsdelning mellan kollegor
  • Stödja klinisk praxis som bygger på evidensbaserad vård
  • Utveckla individuellt anpassade behandlingsplaner som bygger på standardiserade jämförelser mellan likartade patienter
  • Underlätta publicering av viktiga forskningsdata

Målen för Pomperegistret

Pomperegistret är en aktiv observationsdatabas som spårar den naturliga utvecklingen och utfallet hos patienter med Pompes sjukdom. Alla patienter med Pompes sjukdom kan registreras i databasen, oavsett behandlingsstatus, och alla läkare som behandlar patienter med Pompes sjukdom uppmuntras att delta i registret.

Pomperegistret är ett datalager som gör det möjligt att utbyta information och samla data för att underlätta kliniska beslut och rapportering. Dessutom fungerar registret som ett verktyg för samarbetsstudier.

Huvudmålen med Pomperegistret är att:

  • Förbättra förståelsen för sjukdomens kliniska variabilitet och sjukdomsförloppets variabilitet vid Pompes sjukdom, göra det lättare att identifiera de viktigaste manifestationerna av sjukdomen och förstå deras naturliga förlopp
  • Stödja specialister på Pompes sjukdom i deras arbete med att utarbeta rekommendationer för patientövervakning och rapportering av patientutfall, så att patientvården kan förbättras
  • Karakterisera och beskriva hela populationen med Pompes sjukdom
  • Utvärdera tillgängliga behandlingars och stödåtgärders långsiktiga effekt och säkerhet, inklusive enzymersättningsterapi (ERT)

Deltagande läkares roll

Deltagande läkare blir ombedda att regelbundet rapportera data för deltagande patienter. Vid inlämning av data till Pomperegistret bör man utgå från det rekommenderade bedömningsschema som finns i protokollet för Pomperegistret. Det går att vända sig till Pomperegistrets personal med frågor om datainsamlingen.

Fördelar med att delta

Pomperegistret har flera informationsfunktioner som ger speciella fördelar för deltagande läkare. Läkarnas bidrag med patientdata till Pomperegistrets databas gynnar alla deltagare i registret, eftersom data jämförs för att studera trender och besvara specifika frågor. Registret är upplagt så att deltagande läkare kan begära specifik information från databasen för att underlätta handläggningen av patienter med Pompes sjukdom. Läkare kan använda Pomperegistret för att:

  • Begära ut individuellt anpassade patientrapporter och informativa kliniska sammanfattningar för att göra det lättare att följa sina patienters status
  • Få tillgång till ett verktyg för utbyte av aggregerade kliniska data mellan läkare för att underlätta kliniska beslut
  • Få tillgång till information om gällande behandlingsriktlinjer och praxis

Via Pomperegistret får sjukvården och patienterna med Pompes sjukdom tillgång till viktig information om en sjukdom som drabbar ett fåtal. Det innebär att handläggningsriktlinjer och publikationer från Pomperegistret kan bidra till tidigare diagnos och behandling.

Tillgängliga rapporter

Deltagande läkare får tillgång till ett antal rapporter specifika för Pomperegistret som innehåller både viktiga kliniska sammanfattningar för enskilda patienter och analytisk sammanfattning för hela registerpopulationen

Läs mer på www.pomperegistry.com

Sekretess

Sekretess och skydd av patientuppgifter är viktigt för Pomperegistret. Registret följer tillämpliga nationella regler för skydd av personuppgifter och annan statlig och nationell lagstiftning om medicinsk information. All patient- och läkardata som lämnas till Pomperegistret behandlas som konfidentiell.

  • Patienterna identifieras endast med register-ID-nummer
  • Patienterna måste godkänna att deras uppgifter överlämnas till registret
  • Inga direkta datajämförelser görs mellan vårdinrättningar